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随着网络时代的到来,人们每天会看到很多新奇的新闻。最近小编看到一篇名为关爱罕见病的文章。文章中指出的罕见病就是成骨不全,接下来请大家跟着小编一起来了解下孩子遗传成骨不全长不高。

骨骼是支撑身体的坚硬器官,然而对于成骨不全的患者来说,骨骼的含义就恰恰相反。成骨不全属于很罕见的一种疾病,发病概率万分之一到一万五千分之一。但是我们中国现今大约有10万以上的患者,他们的病情轻重程度不一。

孩子遗传成骨不全长不高

1、成骨不全是一种先天性的疾病,目前根本没有任何特别的治疗方法。患上此病的孩子骨骼畸形并且十分脆弱,就像陶瓷娃娃般,一个轻轻的拥抱或者轻微的触碰都有可能导致骨折,给他们带来伤害。

2、如果不幸患上此病的孩子们,日常的维护工作特别重要,除了一定要卧床休息以外,还需要家长们足够的耐心和支持。成骨不全的症状主要有:骨骼异常脆弱,容易骨折,身材矮小,关节松弛,骨骼生长畸形,听力或者视力异常等。

3、孩子出现成骨不全疾病一般和遗传有关,发病人群没有性别之分,男女都有可能。目前研究结论这种疾病,主要是父母的显性遗传和高龄产妇引起的成骨不全疾病。

但是这种疾病在产检时是可以检查出来的,所以希望每一位孕妇们在怀孕期间,务必准时认真做好每一次产检,务必尽最大的可能保证孩子出生健康。

4、成骨不全目前属于尚无法治愈的罕见病,就目前先进的医学手段来讲,这种成骨不全治疗方面十分困难,且无法完全根治。

5、专家提醒家长们:由于成骨不全症早期症状并不明显,缺乏相关治疗经验的医生有时会误将患者的骨折状况视为一般的骨折现象,这是发生误诊的重要原因之一。误诊多次就会导致孩子出现骨骼畸形等情况。

当然,小编在此就为了加强大家对成骨不全这个病的认识及了解。希望更多的家长们来关注这些患上成骨不全病的孩子们,可以从很多途径帮助他们。

成骨不全的孩子们需要终身吃药,这个药物很贵,如果经济条件允许,希望家长们通过正规的途径,来献出一份爱心。同时也要教育自己的孩子,在外面如果遇到成骨不全的孩子,希望不要用异样的眼光去看他们,请给他们足够的尊敬和平等。

罕见病骨折成骨不全


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